Multiple Sclerosis International Federation Web Links and SLurl

Sclerosi Multipla, i siti web internazionali

Questi sono i siti web internazionali come ce li ha segnalati su Second Life Maladrina:

Il link all’Associazione Internazionale per la Sclerosi Multipla su SL è

Trompton/213/154/109

Multiple Sclerosis International Federation
The Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) was established in 1967 as an international body linking the activities of national MS societies around the world.
http://www.msif.org/language_choice.html

European Multiple Sclerosis Platform
The European MS Platform (ESMP) is an European Non Governmental Organisation (NGO) established by the National Multiple Sclerose Societies of european countries for coordinating and promoting international activities at european level. EMSP presently consists of 29 National MS Societies.
http://www.ms-in-europe.org/news/

Argentina
Esclerosis Múltiple Argentina
www.ema.org.ar

Australia
Multiple Sclerosis Australia
www.msaustralia.org.au

Austrian MS Society/Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft (O.M.S.G.)
http://www.ms-ges.or.at/
http://www.msgoe.at/

Belgian MS Society/Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques asbl
http://www.ms-sep.be/

Brazil
Associacao Brasileira de Esclerose Multipla
www.abem.org.br

Canada
MS Society of Canada/Societe Canadienne de la Sclerose en Plaques
www.mssociety.ca
www.scleroseenplaques.ca

Chile
Corporacion Chilena Contra la Esclerosis Multiple
www.emchile.org

Colombia
Asociacion Para la Lucha Contra la Esclerosis Multiple
www.alemcolombia.org

Croatia
Association of Multiple Sclerosis Societies of Croatia/Savez društava multiple skleroze Hrvatske (SDMSH)
http://www.sdmsh.org/

Czech Republic
Multiple Sclerosis Society of the Czech Republic/Unie Roska ceska MS spolecnost http://www.roska-czmss.cz/

Denmark
Danish MS Society/Scleroseforeningen
http://www.scleroseforeningen.dk/

Dominican Republic
‘Renacer’ – Fundacion Dominicana de Esclerosis Multiple
www.renacer.org.do

Egypt
www.egyptianmss.org

Estonina MS Society
http://smk.zone.ee/ee/

Finland
Finnish MS Society/Suomen MS-liitto ry
http://www.ms-liitto.fi/

France
French MS Society/Ligue Française contre la Sclérose en Plaques (LFSEP)
http://www.lfsep.asso.fr/
http://www.lfsep.com/

Germany
Germany MS Society/Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG), Bundesverband e.V.
http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/

Greece
Greek MS Society
http://www.gmss.gr/

Hungary
Mahyar SM Tarasag
www.sm.alba.hu

Iceland
MS-Felag Islands
www.msfelag.is

India
Multiple Sclerosis Society of India
www.mssi.info

Iran
Iranian MS Society
www.iranms.org

Ireland
MS Ireland
www.ms-society.ie

Israel
Israel MS Society
www.mssociety.org.il

Italy
Associazione Italiana Sclerosi Multipla
www.aism.it

Jordan
Jordanian Multiple Sclerosis Society
www.msjo.org

Latvia
Latvijas Multiplas Sklerozes Asociacija
www.lmsa.lv

Malta
Multiple Sclerosis Society of Malta
www.msmalta.org.mt

Netherlands
Stichting MS Research
www.msresearch.nl

New Zealand
MS Society of New Zealand Inc
www.msnz.org.nz

Norway
Multipel Sklerose Forbundet I Norge
www.ms.no

Pakistan
Multiple sclerosis Research and Patients’ Welfare Trust
www.paktrust.com

Palestinian Authority
MS Patients and Friends Society
www.mspf.org.ps

Peru
Asociacion Esclerosis Multiple Peru
www.esclerosismultipleperu.org

Poland
Polskie Towarzstwo Stwardnienia Rozsianego
www.ptsr.org.pl

Portugal
Sociedade Portuguesa de Sclerose Multipla
www.spem.org

Romania
Societatea de Scleroza Multipla Din Romania
www.smromania.ro

Saudi Arabia
www.ms-saudi.org

Slovakia
Slovensky Zvaz Sclerosis Multiplex
www.szsm.szm.sk

Slovenia
Zdruzenje Multiple Skleroze Slovenije
www.zdruzenje-ms.si

South Korea
Korean MS Society
www.kmss.or.kr

South Africa
Multiple Sclerosis South Africa
www.kznms.org.za

Spain
Asociacion Espanola de Esclerosis Multiple
www.aedem.org

Sweden
Neurologiskt Handikappades Riksforbund
www.nhr.se

Switzerland
Schweizerische Multiple Sklerose Gessellschaft
www.multiplesklerose.ch

Syria
Syrian Multiple Sclerosis Society
www.ms-sy.com

Turkey
Turkiye Multipl Skleroz Dernegl
www.turkiyemsdernegi.org

UK
MS Society of great Britain and northern Ireland
www.mssociety.org.uk
The MS Resource Centre
http://www.msrc.co.uk/

USA
National MS Society
www.nmss.org

Multiple Sclerosi on Second Life

The National Multiple Sclerosis (MS) Society Pilots

This sunday, the National MS (Multiple Sclerosis) Society is partnering with Scion and MovieTickets.com on a fundraiser to support the millions who suffer from the debilitating disease of MS. Scheduled from June 10-17, the "MS FLY" is the virtual equivalent of the annual "MS WALK" that takes place all around the United States. More than just a
"fly-a-thon" though, the fundraiser is designed as an interactive adventure:

Participate in this exciting and cause-worthy event on a week-long
scavenger hunt as you journey through the virtual world of Second Life
with your avatar and MS Cape. Scour islands for digital tokens that
grant you completion of one phase of the hunt. With each new digital
token acquired comes a new incentive for the participant and more money
to help end MS.

Virtual Walk-a-thons are fun, but I love the idea of really using the powerful and evocative capabilities of virtual worlds to re-think the traditional fundraiser event. This seems like a step (sorry) in the right direction.

Head to Illusion Factory (Teleport SLURL) to register in-world or www.themsfly.org on the interweb.

http://secondlife.techsoup.org/node/81

Raggiungibile anche dal Mimir Village, presso il Centro Clinico

Cannabinoidi: nella Sclerosi Multipla aumentano quelli endogeni

La sclerosi multipla aumenta la produzione di endocannabinoidi
Aperta la via a nuovi farmaci sostitutivi dei derivati della cannabis, si punta agli enzimi interni attivati dall’organismo o da sostanze come marijuana e hashish

http://www.molecularlab.it/news/view.asp?n=5477

Il nostro organismo produce naturalmente sostanze che svolgono azioni simili a quelle dei principi attivi contenuti nella marijuana e nell’hashish, derivati della canapa indiana (cannabis): sono i cosiddetti cannabinoidi endogeni o endocannabinoidi. Tali principi attivi quando sono assunti esternamente con l’uso di droghe hanno, notoriamente, effetti stupefacenti; nel caso di persone affette da sclerosi multipla possono però migliorare il decorso della malattia. Sulla base di tale osservazione, come potenziali agenti terapeutici si sperimenta da alcuni anni l’utilizzo controllato di composti in grado di stimolare i recettori per gli endocannabinoidi. Ora una ricerca congiunta della Fondazione Santa Lucia e dell’Università di Roma “Tor Vergata” si è concentrata per la prima volta sugli effetti della sclerosi multipla sul sistema che produce i cannabinoidi endogeni, modificandone quantità ed attività all’interno dell’organismo colpito. Uno studio innovativo che ha capovolto il punto di osservazione sulla relazione tra questa patologia e i benefici indotti da sostanze cannabinoidi. Il lavoro ha avuto la supervisione del professor Giorgio Bernardi, direttore della Clinica Neurologica dell’Università Tor Vergata e responsabile delle Attività di Neuroscienze Sperimentali della Fondazione Santa Lucia nel Centro Europeo di Ricerca sul Cervello.

I risultati, già disponibili on line, saranno pubblicati sulla prestigiosa rivista scientifica internazionale “Brain”.

Gli Onorevoli non svolgono 'mansioni particolarmente rischiose per la sicurezza propria e di altri'. Niente test antidroga....

L'iniziativa del parlamentare Udc dopo il servizio televisivo delle Iene e la analisi su alcuni deputati. Cesa: noi lo faremo ugualmente
Droga e onorevoli, no al test proposto da Casini
Bocciatura in commissione. La Mussolini protesta: la casta si è difesa

http://www.corriere.it

ROMA — I distinguo e i commenti sono stati tanti, dopo. Ma la verità è che a favore della proposta di legge che voleva il test anti-droga per i parlamentari, alla fine c'era soltanto l'Udc nell'opposizione. La maggioranza ha fatto quadrato: un voto contrario pressoché bulgaro.

Segue a...

giovedì 21 giugno 2007

Droga, test in arrivo per una lunga lista di lavoratori. A quando il test per il 'personale politico' ?

ROMA - Obbligo di test antidroga per una lunga lista di lavoratori: la norma potrebbe essere varata prima di agosto dalla Conferenza Stato-Regioni ed è contenuta nella bozza di intesa voluta dal ministro della Salute Livia Turco subito dopo la tragedia di Vercelli, dove morirono due bambini che viaggiavano su un bus guidato da un autista che aveva fumato uno spinello. Così, dall'autista di taxi al pilota, dal controllore di volo a quello addetto al traffico dei treni, il controllo antidroga potrebbe presto diventare operativo.

http://www.repubblica.it

Disabilità, Sport, Tecnologia e Scienza, con molta Passione

Lo sport paralimpico vuole abbattere ogni barriera
Tutti dietro a Pistorius, simbolo del futuro
Ginocchia bioniche, caviglie propulsive, sensori per non vedenti: che in futuro permetteranno di fare meglio degli arti veri

MILANO - Il miglior arciere del mondo? Un non vedente. Il miglior ciclista? Un amputato totale di gambe. La migliore golfista? Una atleta completamente amputata di braccio. Non sono fantasie. La tecnologia applicata allo sport abbatterà le differenze. Cambiano le prospettive. La scienza ribalta i luoghi comuni.

Una disabilità diventa una nuova abilità. Magari più grande. «Attenzione: se uno non è un campione non c'è tecnologia che tenga. Quello che fa la differenza è la testa, lo spirito, l'allenamento », ammonisce Paola Fantato, campionessa mondiale e paralimpica di tiro con l'arco, prima al mondoa partecipare nella stessa edizione a Olimpiadi e Paralimpiadi. Successe nel '96 ad Atlanta e venne accusata di avere un vantaggio dallo stare in carrozzina perché più stabile. «Per fortuna lo sport è superiore a queste cose », dice ora. Viaggio nel futuro reale, non immaginato, quello che già vi è e potrebbe essere. Rudy Garcia Tolson ha 19 anni. È nato con una sindrome che i primi anni di vita lo ha portato a vivere su una carrozzina a causa di difetti alle gambe. Dopo 15 operazioni, venne scelto di amputargliele. Completamente. È campione paralimpico di nuoto, pratica corsa, football americano, karate, va in skateboard. Soprattutto, è appassionato di triathlon. Ora vuole fare l'Ironman delle Hawaii: 180 km in bicicletta, 3,8 km nell'oceano, una maratona per finire. Lo può fare grazie a protesi sofisticate, che gli permettono anche di pedalare.

Domani, fra qualche anno, grazie a ginocchia alle quali si potrà impostare un movimento definito con una serie di moda-lità diverse, sarà l'arto artificiale a modulare la pedalata. E Rudy sarà ancora più forte. Pistorius ha anticipato il futuro. Ginocchia bioniche, caviglie propulsive, sensori guidati da raggi laser che puntano al bersaglio invisibile al non vedente, gambe artificiali che scandiscono i movimenti su una bicicletta, protesi che muovono la mazza da golf con più forza e precisione delle braccia. Lo sport diventa test per l'utilizzo nella vita di tutti i giorni e viceversa, in una alternanza di ruoli continua. Oscar Pistorius non può camminare con le protesi che ha per correre e neanche stare in piedi fermo, deve continuamente muoversi per non cadere, mentre le protesi che usa normalmente non lo fanno distinguere da un qualsiasi altro ventenne.
È un italiano il primo e, per ora, unico, in Europa (gli altri 26 sono negli Stati Uniti) a testare delle protesi per amputati completi di gamba con un ginocchio «bionico». Potrebbero rivoluzionare la vita di chi ha perso un arto. E permettere prestazioni sportive oggi neanche immaginate. Non a caso è uno dei più grandi atleti amputati sopra il ginocchio del mondo, Stefano Lippi. Ha 26 anni. A 17, investito da un'auto a Trieste, la sua città, ha perso la gamba sinistra. Per fortuna ha incontrato Alessandro Kuris, altro triestino, il primo in Italia a usare le protesi che poi sarebbero diventate quelle che usa Pistorius. Ha vinto un argento paralimpico ed è stato campione mondiale nel salto in lungo. Oggi si sta laureando in ingegneria elettronica a indirizzo biomedico con una tesi sullo sviluppo delle protesi in ambito sportivo. «Si è passati da arti meccanici ad arti con controllo elettronico: questa è la strada che rivoluzionerà lo sport e, soprattutto, la vita di un amputato », dice. Il suo è un ginocchio bionico: ha all'interno un motore, collegato con dei sensori al piede della gamba sana, dal quale riceve impulsi derivanti da una soletta collegata a tallone e avampiede. In questo modo, il ginocchio sa come muoversi. «Spinge come un ginocchio normale e imita perfettamente il passo fisiologico», spiega Lippi. Le possibili applicazioni nello sport vanno dai 100 metri alla maratona, con risultati che potrebbero essere clamorosi: «Il problema di noi amputati transfemorali di gamba è il passo non simmetrico e la velocità di ritorno, con questo si risolvono».

Il futuro non lontano potrebbe essere (il condizionale è dovuto solo a sponsor e risorse economiche) Argo, una barca a vela con velisti disabili e al timone Lars Grael, fratello del famoso Torben, amputato di gamba dopo un incidente di barca quando era uno dei migliori al mondo (e lo è ancora), portare la sfida alla Coppa America. Senza barriere. Grazie a protesi che permettono di stare in equilibrio in mezzo alle onde durante una gara. «Il futuro è già qui — continua Lippi —. Si sta lavorando sulla completa personalizzazione delle protesi, in modo che siano il più possibile aderenti alla persona e alle sue caratteristiche. Pistorius o Shirley, per citare i due più forti del mondo, avranno protesi completamente differenti ». Miglioreranno i loro risultati. «La vera frontiera da superare, però, sarà l'integrazione del sistema nervoso con l'arto artificiale ». Non serve ancora a Camilla Bernini, che negli Stati Uniti qualche anno fa fece polemica perché lei, completamente amputata di braccio, tirava meglio (e con il braccio artificiale) di molti normodotati. «Un arto con maggiore potenza e stabilità», dice Lippi.
All'inizio degli anni '90, negli Stati Uniti, nasce il tiro con l'arco per non vedenti. In Italia arriva nel '92, grazie in particolare a Cecilia Trinci, ex arciera. «Il tiratore cieco è il tiratore assoluto, un non vedente può tirare meglio di un vedente, il movimento non si impara con gli occhi, la vista può migliorare la prestazione, ma non è fondamentale», dice. E si stupisce se ci si stupisce. Un metodo usa un mirino elettronico: un sensore acustico è collegato a un laser che parte da attrezzo e bersaglio. Quando si toccano, l'arciere sente il suono più acuto. La tecnologia migliorerà ancora laser e suono. «Se nascesse un campionissimo non vedente potrebbe non sbagliare mai», spiega Cecilia. Nell'atletica un fenomeno come Pistorius è nato. Non siamo nella fantascienza. Tutto questo già esiste o sta cominciando a esistere. Occorreranno forse regole nuove. Forse no. «È la tecnologia che va verso l'uomo, non viceversa», ammonisce Cecilia. Il futuro non è solo scienza. Alle Olimpiadi del futuro potrebbero arrivare invece due atlete amputate che non usano protesi: nuotano. Natalie Du Toit, sudafricana, amputata a una gamba dopo aver sfiorato la qualificazione per Sydney, punta ai 10 km. Jessica Long, quindicenne americana nata in Russia, amputata bilaterale, nuovo fenomeno del nuoto Usa, fa incetta di voti all'Espn Awards. Quando, se si qualificheranno, non ci saranno polemiche per gli aiuti che gli altri atleti, normodotati, hanno dalle loro gambe, dalle loro mani buone. Lo sport è anche questo.

Claudio Arrigoni

http://www.corriere.it/Primo_Piano/Sport/2007/07_Luglio/17/pistorius_futuro.shtml

17 luglio 2007

Farmaci salvavita 'sforano il tetto di spesa', secondo il Ministero della Salute (?)

Sanità, dopo la Lombardia anche la Sicilia riduce i medicinali salvavita
Interrogazione parlamentare (Sd) al ministro della sanità Livia Turco
"Sei fiale al mese invece di venti"
Tagliata la cura salvavita a due bambine
Al San Matteo di Pavia una circolare avvisa i medici che chi sfora il tetto di spesa
"avrà una sanzione anche a titolo patrimoniale". Barbarini, infettivologo: "Rivedere il File F"
di CLAUDIA FUSANI

"Sei fiale al mese invece di venti"
Tagliata la cura salvavita a due bambine
ROMA - A due bambine, 10 e 12 anni, i medici del policlinico di Catania hanno detto: dal primo luglio non più 42 fiale ma dodici; non più la cura che finora ha limitato i danni irreversibili della loro malattia - la polisaccaridosi - che consisteva in 20-22 fiale a testa al mese ma solo sei a testa. Un taglio così, a prescindere, dove capita capita. Soprattutto esecutivo, effettivo. Mica come alle auto blu, o alla Comunità montane sul livello del mare: lì, come vediamo, è molto più difficile...

Vai all'articolo
http://www.repubblica.it/2007/07/sezioni/cronaca/salva-vita/salva-vita/salva-vita.html

Vendere cibi adulterati non sarà più reato. Lo stabisce il Ministero della Salute (?)

La depenalizzazione nella bozza del Codice di sicurezza alimentare
Vendere cibi adulterati non sarà più reato
Le nuove norme prevedono soltanto multe fino a 100 mila euro

http://www.corriere.it

MILANO — Le cozze infettate dal virus dell'epatite o, peggio, dal vibrione del colera potrebbero «costare» solo una multa a chi le alleva, pesca e offre in vendita ai consumatori. Da 10mila a 80mila euro al massimo, una volta provata la buona o cattiva fede dell'«inquinatore». Nessun reato penale, nessuna sanzione come il carcere, previsto dalla legge 283 del 1962 attualmente in vigore. La depenalizzazione è inserita nel nuovo Codice della sicurezza alimentare predisposto dal Dipartimento per la sanità pubblica veterinaria, la nutrizione e la sicurezza degli alimenti del ministero della Salute. La bozza del Codice (un decreto legislativo) è stata sottoposta all'esame delle Regioni e dovrà essere discussa al tavolo Stato-Regioni.

Verrebbero abrogate tutte le leggi in materia, accorpate e semplificate. Ma, sorpresa, al Capo VI, quello relativo alle sanzioni, sparisce l'azione penale. In soldoni niente più magistratura di mezzo, fatto salvo in caso di gravi intossicazioni o in caso di morte del malcapitato consumatore di cibo inquinato, adulterato, con un'etichetta non veritiera, e così via. Addio ai sequestri preventivi che scattano per ordine dei pm, come avvenuto nel caso di mucca pazza o delle acque minerali al cloroformio, del pane o della mortadella agli escrementi, dei tiramisù al botulino, del tè cinese al piombo o del miele agli antibiotici. E i famosi blitz dei carabinieri del Nas scatterebbero solo su richiesta di Asl o enti amministrativi.
Un alleggerimento per la magistratura? Senz'altro, ma anche un'arma in meno di prevenzione, perché la sanzione penale è un fortissimo deterrente. Un produttore di vino al metanolo non rischierebbe più il carcere ma una multa che, anche se alta (da mille a 100 mila euro in base al tipo d'illecito), potrebbe anche convenirgli rispetto al guadagno già fatto in modo fraudolento. E se ci scappa il morto? Allora subentra la magistratura (per reati come l'omicidio), ma una vittima non è certo prevenzione. Anzi è la prova di un fallimento nel campo della sicurezza alimentare. Senza contare che, senza informazione o sequestri, mentre si indaga di decessi potrebbero essercene altri.

Di che cosa si occupa la legge 283 destinata all'abrogazione? Solo nella prima metà del 2007, sono state oltre 150 le sentenze della Cassazione relative a reati contemplati proprio dalla 283. Ecco un drammatico elenco-esempio che riguarda reati da 283 commessi o finiti in giudicato negli ultimi 12 mesi: prodotti ayurvedici con troppo piombo o mercurio, tè cinese al piombo, miele agli antibiotici, bevande analcoliche ( soft drink) al benzene, acque minerali con cloroformio o con tetracloroetilene, molluschi e crostacei dell'Est «infetti», pesce fresco ricco di un parassita (anisakis) causa di gravi enterocoliti, animali allevati con ormoni, maiali alimentati con il cromo per renderne le carni più rosse (in apparenza più magre), salmone con additivi per renderlo più arancione, frutta e verdura ai pesticidi. Senza contare frodi come la vendita di prodotti surgelati spacciati per freschi o di cibi contenenti sostanze non indicate in etichetta, se non scaduti e riciclati.

Coinvolti nei reati produttori, importatori, venditori, ristoratori, mense e distributori. Soltanto sabato la procura di Torino ha aperto due inchieste: una su tonno fresco che presenta elevati tassi di istamina (potrebbe scatenarsi una crisi allergica anche in chi allergico non è), l'altra su 67 chili di pane fresco (sfornati da una panetteria di Torino) con escrementi di insetti e roditori.

Un'ultima annotazione: il punto 3 dell'articolo 64 del Capo VI del Codice punisce con una multa da 10mila a 100mila euro (la sanzione più alta prevista dal Codice) «chi comunica o diffonde anche a mezzo stampa informazioni suscettibili di creare panico o allarmismo tra i consumatori». Attenzione: non notizie false, ma solo suscettibili di creare allarmismo. Suona come un «bavaglio» all'informazione che, come è noto, è base della prevenzione e della capacità del consumatore di sapersi autotutelare.

Mario Pappagallo
16 luglio 2007